Ondersteuning van gezinnen van kinderen met Juveniele Neuronale Ceroïd Lipofuscinose (JNCL)
In dit onderzoek ontwikkelen we een ondersteuningsmodule voor gezinnen van kinderen met JNCL bij de begeleiding van emotie en gedrag.
De ziekte JNCL
In Nederland zijn er enkele tientallen kinderen met de ziekte Juveniele Neuronale Ceroïd Lipofuscinose (JNCL), ziekte van Batten. JNCL is een degeneratieve stofwisselingsziekte. JNCL zorgt ervoor dat kinderen blind worden wanneer ze ongeveer 6 jaar oud zijn. Vaak zijn er dan al leer- en gedragsproblemen. Deze problemen nemen in de loop van de ziekte toe. Kinderen met JNCL worden gemiddeld niet ouder dan 23 jaar.
De ziekte, het gedrag en de emoties die hierbij voorkomen hebben een grote impact op de kwaliteit van het leven van een kind met JNCL en zijn/haar gezin. Er is behoefte aan passende ondersteuning van kinderen, ouders en broers en zussen (brussen). Op het gebied van de zorg voor kinderen met JNCL en hun ouders is bij Bartiméus en Visio al veel ervaring opgedaan. Het onderzoek gaat deze kennis en ervaring gebruiken om een wetenschappelijk onderbouwde begeleidingsmodule te ontwikkelen.
Meer informatie over de ziekte kunt u vinden via de website van Bartimeus-NCL .
Het onderzoek
Het doel van het onderzoek is om een begeleidingsmodule te ontwikkelen voor gezinnen met een kind met JNCL. Hiermee willen we de kwaliteit van leven van deze kinderen en hun gezinnen verbeteren. Het onderzoek bestaat uit drie delen:
1. Ontwikkelen van een checklist voor het ondersteunen van emoties en gedrag. Ouders van kinderen met JNCL en professionals geven informatie en hun mening over welke ondersteuning nodig is. Ze vullen hiervoor digitale vragenlijsten in. In het filmpje “Onderzoek naar JNCL” wordt dit nog nader toegelicht.
2. Ontwikkelen van een programma voor psycho-educatie. Er is behoefte aan informatie over de ziekte JNCL, welke effect het heeft op de ontwikkeling van een kind en hoe je hierover in gesprek gaat met het kind met JNCL. Omdat kinderen achteruitgaan in hun functioneren is het belangrijk rekening te houden met de fase van de ziekte. In groepen vinden er gesprekken plaats over waar het programma voor psycho-educatie uit moet bestaan.
3. Evaluatie van de begeleidingsmodule. Bij een aantal gezinnen van een kind met JNCL wordt de begeleidingsmodule toegepast en geëvalueerd. Er worden interviews met de ouders gehouden.
Meer informatie over het onderzoek vindt u in het wetenschappelijke artikel: “Towards Understanding Behaviour and Emotions of Children with CLN3 Disease (Batten Disease): Patterns, Problems and Support for Child and Family”.
Samenwerkende partijen binnen dit onderzoek
Hoofdonderzoeker van dit onderzoeksproject is Yvonne Kruithof, orthopedagoog-generalist bij Bartiméus en promovendus.
Binnen dit onderzoek wordt samengewerkt met: Vrije Universiteit Amsterdam, Bartiméus, Visio, Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) en Beat Batten.
Aan het onderzoek doen zowel ouders van kinderen met JNCL als professionals (artsen, maatschappelijk werkers, ambulant begeleiders, GZ-psychologen, paramedici) mee.
Het onderzoeksproject wordt gefinancierd door ZonMw, Bartiméus en Vrije Universiteit Amsterdam.