Wetenschappelijke onderbouwing
Medewerkers van Affect-us ontwikkelen theoretisch onderbouwde en praktijkgerichte toepassingen rond het thema ‘sociale relaties en gehechtheid’. Het doel is bevorderen van de ontwikkeling en het welbevinden van mensen met een visuele- en/of verstandelijke beperking.
Alle onderzoeken binnen Affect-us gaan gepaard met een aantal noodzakelijke aspecten:
⦁ Betrokkenheid van de mensen om wie het gaat
⦁ Aandacht voor toegankelijkheid
⦁ Creativiteit
⦁ Zorgvuldigheid
⦁ Multidisciplinair werken
De onderzoekers werken altijd methodisch en onderbouwd. De opgedane expertise stellen ze vervolgens altijd actief beschikbaar aan anderen.
Onderzoeksprojecten binnen Affect-us
De onderzoeken binnen Affect-us vinden plaats in de vorm van projecten. Dit zijn projecten met uiteenlopende activiteiten en resultaten:
⦁ Inhoudelijke kennisontwikkeling (scholing en opleiding)
⦁ Borging van kennis (boeken, presentaties, begeleiding en advies)
⦁ Innovatie (publicaties, folders, websites, games en app’s)
⦁ Wetenschappelijke publicaties
Hieronder volgt een korte beschrijving van alle onderzoeksprojecten die lopen binnen Affect-us.
Achteruitgang in functioneren en nu?
Welke impact heeft het als het functioneren van mensen met een visuele en verstandelijke beperking achteruitgaat? Dat wordt onderzocht waarbij de verkregen kennis zal leiden tot een handreiking met aanbevelingen ten aanzien van de zorg voor ouder wordende mensen met een visuele en verstandelijke beperking.
Digitaal op Bezoek
Tijdens de coronalockdowns waren mensen met een verstandelijke beperking, vanwege beperkingen aan fysiek bezoek, aangewezen op digitale communicatie, wat voor velen van hen nieuw was. Er zijn nu geen coronamaatregelen meer, wat heeft dit gedaan met het digitale contact? Tijdens dit onderzoek wordt de impact van digitaal contact onderzocht voor mensen met een verstandelijke beperking die wonen binnen een zorginstelling. Heeft dit positieve effecten en kan het digitaal contact een blijvende plek krijgen of innemen binnen de zorginstellingen?
Aansluiten & Stimuleren checklist
De Aansluiten & Stimuleren checklist en bijbehorende app is ontwikkeld om ouders en begeleiders van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperking te ondersteunen in het signaleren van gedrag en spanning en het adequaat reageren hierop.
Mindfullness voor mensen met een (visuele en) verstandelijke beperking
Via een aangepaste mindfulness training voor cliënten én hun begeleiders wordt onderzocht wat het effect is van mindfulness.
“Als ik mijn handen op mijn buik leg, voel ik mijn adem. Ik word dan rustiger” (uitspraak van een cliënt).
HiSense Taxi app
Deze app is ontwikkeld voor chauffeurs die regelmatig mensen met een verstandelijke beperking vervoeren. De HiSense Taxi app helpt om mensen met een verstandelijke beperking beter te begrijpen, zodat dit bijdraagt aan een positieve sfeer tijdens de taxiritten: een passagier die zich begrepen voelt zal minder stress ervaren.
Integratieve Therapie voor Gehechtheid en Gedrag
Integratieve Therapie voor Gehechtheid en Gedrag (ITGG) is een psychotherapeutische behandeling gericht op ernstige problemen met gehechtheid en gedrag, zoals agressie tegen begeleiders, automutilatie en sterk teruggetrokken gedrag. De therapie is bedoeld voor kinderen en volwassenen met een matig tot ernstige (meervoudige) verstandelijke beperking. Tijdens het onderzoek wordt de effectiviteit van deze behandeling bepaald en er wordt onderzocht hoe deze therapie aangepast kan worden voor kinderen zonder een verstandelijke beperking.
EMB pijn app
In dit onderzoek wordt gekeken of we pijn lichamelijk kunnen meten. Dit is vooral van belang bij mensen die niet of slecht over pijn kunnen praten, zoals iemand met een ernstige verstandelijke beperking (EMB). We gebruiken een slimme sok om de pijn te meten. De slimme sok kan het zweet op de voetzool meten. Hoeveel iemand zweet zegt iets over hoe diegene zich voelt. De meting van de slimme sok wordt dan via bluetooth naar een programma op een mobiele telefoon gestuurd: de EMB pijn app.
Tijd en tijdsbeleving
Tijdens dit onderzoek wordt onderzocht hoe mensen met een (visuele en) verstandelijke beperking omgaan met tijd. Er wordt zowel naar de beleving van tijd als naar tijdmanagement gekeken in het dagelijks leven. Op basis van de verzamelde kennis worden aanbevelingen gedaan voor de dagelijkse ondersteuning van mensen met een (visuele en) verstandelijke beperking om de vaardigheden rondom het goed omgaan met tijd te verbeteren.
Ondersteuning van gezinnen van kinderen met Juveniele Neuronale Ceroid Lipofuscinose
De ziekte Juveniele Neuronale Ceroid Lipofuscinose (JNCL) is een zeldzame stofwisselingsziekte waarbij kinderen achteruitgaan in functioneren. Deze ziekte heeft een enorme impact op het leven van het kind en zijn of haar gezin. In dit onderzoek ontwikkelen we een ondersteuningsmodule voor gezinnen van kinderen met JNCL bij de begeleiding van emotie en gedrag. Hiermee willen we de zorg voor kinderen met JNCL en hun gezinnen verbeteren.
Brussengame Broedels
Ook brussen (broers en zussen van kinderen met een beperking) hebben behoefte aan ondersteuning. Daarom hebben wij de serious game ‘Broedels’ ontwikkeld. Dit computerspel helpt brussen van 6 t/m 9 jaar bij hun gedachten, gevoelens en ervaringen.
Bekijk het eens door een andere bril
Ondanks dat er relatief veel briladviezen worden gegeven, dragen nog veel mensen met een verstandelijke beperking geen bril. Welke impact heeft een bril op het dagelijks leven van een persoon met een matige tot zeer ernstige verstandelijke beperking? En wat heeft familie of begeleiding nodig om een goede afweging te maken ten aanzien van de aanschaf van de bril en de brilgewenning te begeleiden? Met dit onderzoek willen we ingaan op de vragen die spelen in de praktijk en de interventie Brilgewenning verbeteren.
Kan ik jou vertrouwen?
Vertrouwensrelaties zijn voor iedereen een belangrijke basis om te kunnen leren en ontwikkelen. Maar hoe houd je deze goed in de zorg voor mensen met een (visuele en) verstandelijke beperking waar er in professionele begeleidingsteams, door een tekort aan personeel, veel wisselingen zijn? Hoe zorg je dan dat vertrouwensrelaties zich ontwikkelen, blijven bestaan en overgedragen worden, zodat leren en ontwikkeling mogelijk zijn en blijven? In dit onderzoek wordt gezocht naar de bevorderende en belemmerende factoren in deze vertrouwensrelaties. Deze kennis wordt gebruikt om bestaande interventies te verbeteren.
Mentaliseren in een virtuele wereld
Om elkaar goed te begrijpen, is mentaliseren belangrijk. Dit betekent dat je nadenkt over de gevoelens en gedachten van jezelf en ook de gevoelens en gedachten van de ander. Elkaar goed begrijpen is alleen niet altijd even gemakkelijk. In dit onderzoek is een virtual reality (VR) groepssessie ontwikkeld voor toekomstige begeleiders van personen met een (visuele en) verstandelijke beperking. Het VR programma laat toekomstige zorgprofessionals ervaren wat de invloed van een mentaliserende houding is op de stemming en het gedrag van een cliënt.
Serious game Jij & Ik
Tijdens dit onderzoek is een computerspel ontwikkeld voor mensen met een licht verstandelijke beperking. Het doel van het computerspel is om de eigen gedachten en gevoelens en die van anderen beter leren te begrijpen. Ook kan het spel helpen de stressregulatie te verbeteren. Het computerspel is ontwikkeld samen met ervaringsdeskundigen met een lichte verstandelijke beperking zodat het spel zo optimaal mogelijk aansluit bij de doelgroep.
Betere diagnostiek = betere zorg
Met dit onderzoek willen we bijdragen aan betere differentiaaldiagnostiek bij mensen met een (visuele en) lichte tot matige verstandelijke beperking, gericht op de visuele beperking, gehechtheidsproblematiek en autisme spectrum stoornis. Met de opgedane kennis willen we een betrouwbaar en valide diagnostisch instrument toe kunnen voegen aan de huidige diagnostische instrumenten voor deze doelgroep.
Ontwikkelen van een protocol MBT-VB
Tijdens dit onderzoek is een protocol ontwikkeld voor Mentaliseren Bevorderende Therapie (MBT). MBT is bedoeld voor het behandelen van mensen met een visuele beperking en psychologische/psychiatrische problemen. Het protocol zorgt ervoor dat alle MBT-therapeuten in Nederland op dezelfde manier gaan werken. Daarnaast is er aandacht voor de begeleiders van deze mensen om hun competenties te verbeteren en de kwaliteit van de begeleiding te vergroten.
Samen de goede zorg geven (werken in de driehoek)
In dit onderzoek zetten aanbieders van zorg voor mensen met een verstandelijke beperking samen met de Vrije Universiteit Amsterdam, de Hogeschool van Amsterdam en het ROC van Amsterdam een aantal experimentele werkplaatsen op. Binnen deze werkplaatsen gaan bewoners, hun naasten en professionele hulpverleners samen aan de slag bij het ontwikkelen van samenwerkingsvormen waarbinnen alle partijen hun kennis, vaardigheden en voorkeuren gelijkwaardig kunnen inbrengen.
Zelfcompassie
Tijdens dit onderzoek is het bestaande protocol voor compassietraining aangepast voor mensen met een visuele en/of verstandelijke beperking. Deze compassietraining is ontwikkeld om hen te helpen meer (zelf)compassie te ontwikkelen wat de kans op psychisch welbevinden vergroot.
Robot Bart stopt stress
In dit onderzoeksproject is onderzocht of sociale robots geschikt zijn om mensen met een (visuele en) verstandelijke beperking te helpen bij het doen van ontspanningsoefeningen. Als de robot effectief blijkt kan deze kennis gebruikt worden om de toepassing verder uit te breiden en te testen in de dagelijkse praktijk.
Bioresponse systeem
Tijdens dit onderzoek is een ‘Slimme sok’ ontwikkeld om ervaren stress door mensen met een visuele- en (zeer) ernstig verstandelijke beperking weer te kunnen geven aan de begeleiders via een app op een mobiele telefoon.
EMB & ICT Toolkit
Tijdens dit onderzoek is een toolkit ontwikkeld waarmee ouders/verwanten van kinderen met een ernstige meervoudige beperking (EMB) praktische handvatten krijgen om de wereld toegankelijk te maken met behulp van technologie.